Keyose Blog - Personal Health Records

Debido a que los RPS almacenan datos personales sobre la salud, es crucial el desarrollo de mecanismos fiables para asegurar la identidad de cualquiera que acceda a la información. La información sobre la salud tiene múltiples características que la hacen incluso más delicada que la información de acceso a cuentas bancarias o líneas de crédito, porque alguien que pierde dinero debido a un acceso inapropiado puede recuperarse financieramente. Alguien que pierda el control sobre sus datos de salud, por el contrario, no podrá conseguir que esa información vuelva a estar dentro de su esfera privada jamás. Desde Connecting for Health

Incluso los sistemas electrónicos de la banca, conocidos por ser los más seguros y utilizados como ejemplo de como la gente confía en ellos, no son 100% seguros. Como puede leerse en El Pais: El Departamento de Justicia de los Estados Unidos ha informado este martes (madrugada del miércoles hora española) de que 11 personas han sido acusadas de robar los números de 40 millones de tarjetas de crédito y débito, en lo que podría ser el caso más serio de robo de identidad del que se tiene registro hasta el momento en ese país. ¿Cuál es el valor de tu información médica personal?. Piensa en ello…

Una interesante investigación de la iniciativa Connecting for Health ha mostrado que hay un gran interés en los Registros Personales de Salud (Personal Health Record) como Keyose. Sin embargo la privacidad es la principal preocupación (obviamente) y frena a la gente a la hora de usar este tipo de servicios pese a sus potenciales beneficios.

- Cuatro de cada cinco adultos norteamericanos creen que un RPS online sería beneficioso para el manejo de su salud y su asistencia sanitaria.
- Cerca de la mitad de la población expresa algún interés en usar alguno.
- Menos del 3 por ciento de la población general adulta tiene un RPS hoy en día.
- Entre los no interesados, la preocupación por la privacidad es la razón más frecuentemente citada para no estarlo.

Como médico de familia la privacidad es también mi principal preocupación. Y este es el objetivo principal de Keyose.com: proteger la privacidad del paciente ofreciendo un sistema de historia clínica personal completamente anónimo!

Ayer uno de nuestros pacientes decidió convertirse en el primer miembro Gold de Keyose. Por solo 2,91€ al mes este paciente tendrá acceso a 1Gb de capacidad de almacenamiento de imágenes médicas, uso ilimitado de nuestras herramientas de autorregistro de salud y la posibilidad de hacer hasta 3 preguntas personalizadas a un médico de familia de una manera completamente anónima.

Como Keyose es anónimo, no sabemos la identidad de nuestro primer miembro Gold, pero le queremos dar la bienvenida a nuestro servicio. Esperamos serte útiles y serlo también a los 1100 pacientes que están usando nuestro servicio gratuito.

Al ser un proyecto liderado por médicos, en Keyose nuestro principal compromiso está en la confidencialidad de tus datos. Estamos sujetos a la Declaración de Ginebra de la Asociación Médica Mundial que dice: “Respetaré los secreto que me sean confiados, incluso después de la muerte del paciente.”

Aunque algunos inversores de capital riesgo nos han sugerido que rentabilicemos la información que almacenamos en nuestra base de datos (vendiendo datos agregados a terceros, como otros proyectos de Registros Personales de Salud probablemente planean hacer) nos hemos negado a esta posibilidad, puesto que es incompatible con nuestro total compromiso con los pacientes (nos gusta decir pacientes, y no simplemente usuarios).

Así que hemos actualizado nuestro documento de Política de Privacidad:

Keyose nunca proporcionará a terceros ningún dato, individual o agregado, sin el consentimiento de cada usuario individual. Cada transferencia de datos potencial requerirá la firma de un nuevo consentimiento informado.

En el futuro, Keyose podría generar estadísticas agregadas basadas en datos proporcionados por los usuarios que hayan firmado un consentimiento específico. Estas estadísticas podrían ser util para permir a los usuarios de Keyose comparar sus avances clínicos con el resto de usuarios. Además, estas estadísticas agregadas podrían ser proporcionadas al público general e investigadores biomédicos por interés público, de nuevo después de la firma de un consentimiento específico para tal propósito. Sin embargo, Keyose nunca cobrará o monetizará estas estadísticas agregadas.

Tras escuchar las peticiones y sugerencias de nuestros usuarios, es una alegría liberar la versión 1.0 del servicio Keyose. Mantenemos la esencia de Keyose (el historial médico personal fácil de usar y por lo tanto útil) pero añadimos un montón de nuevas funcionalidades:

• Puedes subir imágenes médicas (radiológicas, fotos, documentos digitalizados…)
• Puedes controlar desde casa (o a través del teléfono móvil) un nuevo conjunto de patologías (tu tensión arterial en la hipertensión, tu azucar en sangre en la diabetes y tu peso para prevenir la obesidad o controlar el crecimiento de tus hijos)
• Puedes incluso plantear cualquier pregunta médica a un médico de familia (Dr Julio Bonis) de manera anónima utilizando tu cuenta

Inauguramos además dos nuevos planes para nuestros pacientes más especiales, así que ahora puedes elegir entre:

• Cuenta Keyose Gratuita: ¡Útil para todos! Registro Personal de Salud gratuito y capacidad para subir hasta 2 imágenes médicas.
• Cuenta Keyose Premium (por solo 0,92€ al mes): Para pacientes con un uso intensivo de Keyose o con algunas enfermedades crónicas. Los privilegios de la cuenta gratuita y además 50Mb de espacio para imágenes médicas y acceso a nuestras exclusivas herramientas de autocontrol de salud (hipertensión, diabetes y obesidad).
• Cuenta Keyose Gold (por solo 2,92€ al mes): ¡Para aquellos que valoran el “factor humano”! Los privilegios del usuario premium y además 1 Gigabyte de espacio para el almacenamiento de imágenes médicas. Acceso a las herramientas de autocontrol de salud y lo más importante: la posibilidad de plantear preguntas de manera anónima a un médico de familia.

Un interesante post en The Health Care Blog:

Y mientras Google ha conseguido algunos socios en este negocio en la ultima semana de su lanzamiento, no escucho ningun testimonio de algún consumidor de como Google Health ha cubierto una necesidad. Para mí, los RPSs y las historias clinicas electŕonicas siguen siendo una visión generada por la industria, no una generada por el consumidor — enfocada en la eficiencia y la reducción de costets. Parece que hemos perdido de vista lo que el consumidor desea realmente y si desea participar en estos servicios. ¿En qué circunstancias se usarán los RPS? ¿Superaran los beneficios los riesgos percibidos?

Actualmente los RPS están respondiendo a las preguntas de la industra informática y sanitaria. ¿Empezaran los pacientes a plantear sus propias preguntas? ¡De eso se trata todo esto del Web 2.0 al fin y al cabo!

La semana pasada alcanzamos el objetivo 1001. Mil y un pacientes han rellenado un registro en Keyose. Para celebrarlo la semana que viene lanzaremos la versión 1.0 del Registro Personal de Salud Keyose. Esta nueva versión permitirá subir imágenes médicas o registrar tu hipertensión, tu peso o tu diabetes.

Como no preguntamos datos personales no hay forma de saber cual es el pais de origen de nuestros usuarios, pero basándonos en las estadísticas de visitas estimamos que por el momento ayudamos a gestionar sus registros de salud a alrededor de 630 pacientes en España, 120 de EEUU, 40 de Argentina, 20 de México, 15 de Perú, 15 de Francia, 10 de Brasil, 10 de Chile, 10 del Reino Unido, 10 de Japón y otros pacientes de otros paises como Holanda, Colombia, Alemania, Canadá, Malasia, India, China, Portugal, República Dominicana, Hungría, Singapur, Argelia, Taiwan, Sudáfrica, nueva Zelanda, Angola e incluso Bangla Desh!

Permanece alerta, ¡pronto habrá novedades!

El testamento vital o documento de voluntaes anticipadas contiene instrucciones dadas por un individuo especificando qué debería hacerse por su salud en caso de que ya no pueda tomar esa decisión por sí mismo. Se trata de instrumentos legales que normalmente se firman bajo notario o se registran oficialmente.

Estas instrucciones son muy importantes en el caso de que tú (o alguien bajo tu cuidado) esté inconsciente o con una demencia avanzada. Se almacena en un registro oficial (o bajo notario). Suele incluir cinco voluntades:

1. Qué persona quieres que toma las decisiones sobre tu asistencia sanitaria cuando tú no puedas tomarlas.
2. El tipo de tratamientos médicos que quieres o no quieres.
3. El grado de confort que quieres tener.
4. Cómo quieres que te trate la gente.
5. Qué quieres que sepan tus seres queridos sobre tu enfermedad.

Un usuario nos ha sugerido que Keyose podría ser un buen lugar para almacenar este testamento vital. Por supuesto como Keyose es anónimo su valor legal en este tipo de cuesttiones es cercano a “cero”. Pero como médico creo que podría ser una buena idea hacer lo siguiente:

- incluye tu testamiento vital en tu perfil de Keyose (pero nunca incluyas información que te identifique en tu perfil…. ¡esto es muy importante para asegurar tu privacidad!)
- incluye algún tipo de información breve sobre como obtener el documento legal o el número de teléfono de tu representante legal en tu tarjeta Keyose (nuestro softwarer te permite editar esa información sin que se almacene en la base de datos). Esto ayudará a los profesionales sanitarios a obtener esa información clave más rápido.

Por supuesto debes ser consciente de las amenazas a la privacidad de tu tarjeta Keyose en este asunto. En el caso de que alguien robe tu tarjeta Keyose, si contiene información personal sobre tí (o está en una cartera con otros documentos que te identifiquen) esa persona va a poder acceder a la zona pública de tu registro personal de salud que es accesible con tu clave pública (muy importante en el caso de que estés incosnciente), pero nunca a tu parte privada que está protegida por tu clave privada que solo tú conoces y que no aparece en la tarjeta.

Uno de mis servicios de RPS favoritos (aparte de Keyose ) es patientslikeme.org. Me dí de alta hace dos meses con un perfil falso (recuerda: “Nunca almacenaría mi información médica en una base de datos online que tenga datos que permitan identificarme” (y tu correo electrónico es uno). Después de probar la herramienta he intentado borrar mi cuenta y eliminar todos esos datos falsos. ¿Y sabes qué? ¡No he encontrado la forma de hacerlo!

Mi reflexión después de este incidente es: “Tu privacidad es muy importante pero también tu derecho a eliminar tus datos.”

En Keyose puedes borrar tu cuenta fácilmente pulsando en “Eliminar mi registro”. Todos tus datos serán eliminados de nuestra base de datos automáticamente.